Descubrí cómo la estimulación visual y el juego transforman la vida de Máxima, una niña con microcefalia e hipoplasia de nervios ópticos, en un relato basado en la vivencia y el corazón de sus padres.
Mi segunda hija, Máxima, nació con microcefalia, es decir, un tamaño de cabeza menor al esperado. Al mes, cuando todavía no habíamos ni empezado a entender lo que estaba pasando, se sumó un segundo diagnóstico: hipoplasia de nervios ópticos. Dicho en palabras simples, los nervios que conducen la información que va desde los ojos hacia el cerebro, son también más pequeños de lo esperado, en su caso, principalmente el del lado derecho. A partir de ahí, conocimos el increíble mundo de la estimulación visual.
A diferencia de otras áreas de la estimulación temprana, no es simple encontrar profesionales dedicados exclusivamente a lo visual. Nosotros tuvimos la enorme suerte de caer en manos de la Lic. Susana Pereira y, a partir de ahí, empezamos este viaje de aprendizaje, paciencia y esperanza, en el que el juego es el método esencial y fundamental para lograr el máximo potencial posible.
En el caso de Máxima, el principal objetivo es que circule información a través de sus nervios ópticos, es decir, “empujar” esa información para que llegue al cerebro, teniendo en cuenta sus pequeñas dimensiones.
Recuerdo las charlas de los primeros meses, en donde además de “trabajar” una vez por semana en su consultorio del barrio de Palermo, hacíamos nuestras catarsis; planteábamos miedos, dudas y frustraciones. Nos duele y nos costó mucho el hecho de que la limitación visual, sumada al compromiso neurológico, dificulta mucho la conexión con ella. Algo tan simple como una mirada, ante escenarios como este, pasa a ser una necesidad a veces desesperante. Fue difícil empezar a descubrir ese vínculo que no era tan claro ni evidente como el que tenemos con nuestra otra hija.
Más de una vez le planteé a Susana que sentía que la beba lo identificaba más a mi marido que a mí. Y es cierto, mi marido tiene barba y ese contraste en su cara, sumado a su voz más grave, a ella siempre le llamó más la atención. Confieso que más de una vez recurrí a máscaras, anteojos ¡y hasta una nariz de payaso!
En cada encuentro con Susana vamos aprendiendo y adquiriendo más herramientas, como el contraste de colores (principalmente, del blanco con el negro) o los tonos encendidos, ante los que la mirada de Máxima fue logrando conectarse y seguir cada objeto. Al principio, era un poquito, y con el paso de las semanas esa atención se empezó a mantener con la cabeza erguida en trayectos de un lado al otro y de arriba abajo, de manera sostenida. Después, hasta pudo sumar sus manos e intentar llevarlas al objeto, ahí aprendimos que las diferentes texturas, al tacto, también brindan información visual a su cerebro.
Cada espacio que frecuenta Máxima cuenta con estimulación para su visión. Pusimos guirnaldas colgadas en el auto, usa pulseras y medias con muñecos de colores o blancos y negros, hay pompones en el cochecito de traslado, aplicaciones en la tablet, porras en la silla de comer, un móvil en la cuna y muñecos colgados en la lámpara del techo de su cuarto. ¡Hasta implementamos el “baño de estrellas”! Mientras que disfruta del momento del baño con su hermana, apagamos la luz, y ponemos música y una lámpara que ilumina el techo y las paredes con estrellas de colores. ¡Les fascina!
En julio de 2021, cuando la oftalmóloga nos dio el diagnóstico, nos sugirió recurrir a la estimulación porque ella conocía casos en los que la terapia revirtió cuadros que parecían imposibles. A dos años de ese día, sin saber todavía con exactitud cuál será el techo de Máxima, esa misma oftalmóloga nos confirmó que, según el resultado del último estudio, en ambos nervios ópticos está circulando información. “Estoy maravillada con el trabajo que están haciendo”, fueron las palabras mágicas con las que nos reconfirmó que todo es posible.*
Texto: Marina Cleris
2023 me deparó muchas sorpresas y creo que no estoy lista para pasar la Navidad fuera de casa. No quiero repetir la aventura del año pasado, de ir a casa de amigos a la costa, amigos que, a su vez, nos arrastraron a cenar a casa de unos vecinos más bohemios, para no complicarse la vida demasiado con el menú y los regalos. Mala idea.
Antonella y Giuliana, hijas de un veterano de la guerra de Malvinas nos compartieron esta hermosa nota que ellas misma le hicieron.
Desde la comunidad de Country Magazine, tuvimos el honor de ponernos el traje por un día para ser parte de la comparsa tetracampeona del Carnaval del País, ‘Ara Yevi’. Andy Videla te cuenta cómo se vive desde adentro una de las fiestas más imponentes y populares de la Argentina.
Samanta (45) no solo es madre y contadora, sino que también es una soñadora que, lejos de quedarse quieta, va en busca de esos sueños. Hoy, esta maratonista nos cuenta en primera persona cómo fue una de las experiencias más difíciles y enriquecedoras que eligió vivir: escalar el Volcán Lanín.
